. . .

. . . i tak to właśnie w życiu bywa . . . to, co wesołe, przeplata się z tym, co trudne niebywale.

Tak niedawno pisałam, że z Iśką lepiej, że kryzys minął, że wszystko wskazuje na to iż pokonałyśmy zaostrzenie.

Niestety, dosłownie z dnia na dzień, stan Usi znowu się pogorszył. Mała bezustannie gorączkuje, nie chce jeść ani pić.

Wczoraj – że niedziela – to wizyta domowa (lekarz wybrany losowo, bo akurat taki, a nie inny miał dyżur), diagnoza: angina.

Oczywiście antybiotyk.

I wszystko wydawałoby się iść w dobrym kierunku . . . no właśnie, wydawałoby się . . . bo mija doba, a kondycja Wikii się nie poprawia, a wręcz pogarsza.

Decyduję się więc dzisiaj na wizytę u prowadzącego Usię, tu w Krakowie, pulmonologa. Pani doktor, szczerze zdziwiona wnioskami poprzedniego lekarza, antybiotyk odstawia i zleca mnóstwo badań laboratoryjnych, które zrobimy dopiero jutro rano. Słowem, noc caaaała przed Nami i nadal nie wiemy co się dzieje 😦

U Wiktorii zauważam niewelką, naprawdę niewielką poprawę, pomimo tego, że jest bardzo osłabiona. Tyle dobrego, w tej całej sytuacji.

Mam nadzieję, że jutrzejsze badania wskażą na coś konkretnego i rozpoczniemy właściwe leczenie.

Ponieważ wiem o wielu, którzy bloga czytają, chcę napisać: trzymajcie za małą kciuki i za to, żeby udało się Nam uniknąć hospitalizacji.

Dziękuję za sms-y, telefony, oferty pomocy, świadczące o tym, że wokół Mojej córki zgromadziła się niemała grupka przyjaciół 🙂

 

Zapowiedź choroby?

. . . Usia śpi koszmarnie (jeśli snem nazwać to można), męczy się, przydusza zalegającym katarem, ma stan podgorączkowy . . . zastanawiam się co jeszcze mogę zrobić żeby udało się Jej spokojnie przeleżeć dłuższą chwilę? 😦

. . . a TATA? :(

,, . . . a TATA?,, – to pierwsze, po przebudzeniu, wypowiedziane przez Usię słowa

. . . bo NASZ tata wyjechał  

Co prawda, tylko na kilka dni, ale to wystarczyło żeby mała mocno to przeżyła Tęskni bardzo i ciągle pyta: KIEDY TATA WRÓCI, A CZY DZISIAJ, A JUŻ WRACA . . .?

Nie wiem już co mówić i jak tłumaczyć, że napewno wróci, że już niedługo, że będzie dzwonił, ech

Mi też tak jakoś pusto w domu bez Niego, do kogo się w nocy przytulę . . . ?

. . . Uśka przebudziła się akurat w chwili kiedy Hubert wychodził, baaardzo płakała i długo nie mogłam Jej uspokoić Jest teraz zmęczona bo tata mając wylot o 6:30, z domu wyszedł przed 5 rano, zadziwiające, że nawet tak wczesna pora nie spowodowała, że Wika ponownie szybko zasnęła.

Niesamowite, że tak mała dziewczynka tyle rozumie . . .

Teraz żyje już tylko myślą o odebraniu taty z lotniska (będzie późno, ale co tam!!!!) i przygotowaniu dla Niego laurki z okazji powrotu

Skuteczna dwójka

Nie lubię niedokończonych tematów. Zazwyczaj czają się w umyśle człowieka, zamknięte za wieloma innymi wspomnieniami i powracają w myślach raz na jakiś czas po to tylko by przypomnieć natrętnie że gdzieś tam w oddali należy w końcu postawić przysłowiową kropkę na „i”. Moja dzisiejsza kropka nad „i” dotyczy wpisu „Ale to już było ;-(” z 20 Marzec 2012. Moje wydawałoby się na wyrost przewidywania z tamtego dnia sprawdziły się w dużej mierze. Usia faktycznie była chora. Na co dokładnie ? Tego niestety nie wiemy. Od końcówki marca do niemal połowy maja nasze życie po raz kolejny poddane zostało kolejnej cyklicznej, nerwowej i wyczerpującej probie. Aż strach pomyśleć jak z dnia na dzień wszystko potrafi się tak radykalnie zmieniać. Jak to mówi przysłowie: raz z górki a raz pod górę i tak całe życie. Nasze góry są strome i niebezpieczne i łatwo o upadek ale po każdym upadku należy wstać, uśmiechnąć się i iść dalej przed siebie. Odkąd tylko się urodziliśmy to zostaliśmy skazani na ten właśnie nudny i trochę irytujący schemat. Nasze kilkukrotne wizyty u lekarzy w marcu zakończyły się ostatecznie kolejnym w życiu Wiktorii antybiotykiem. Ten antybiotyk był, jak to zwykle bywa w naszym przypadku, ostatnią deską ratunku, bo niby Usia była czysta osłuchowo, bo niby nie gorączkowała a jednak katar nie mijał, był coraz większy i większy i powodował niemiłosierny nocny kaszel. Wiktorii przepisano BACTRIM. Miała go zażywać przez 10 dni. Teraz wiem że to był nasz i lekarzy błąd że przepisano ten lek TYLKO na 10 dni ;-( . W przypadku Usi i w przypadku mukowiscydozy to za mało !!!! . Musimy być mądrzejsi na następny raz !!! Owszem, Bactrim nam pomógł, nie zawiódł nas tak jak nie zawodził nas do tej pory. Usia dobrze go toleruje i jest w jej przypadku dosyć skuteczny. Szkoda tylko że po tych 10 dniach mieliśmy spokój od choroby tylko przez dwa lub trzy tygodnie czasu ;-( Po tej krótkiej chwili wytchnienia wszystko wróciło na nowo ;-( Te same objawy, ten sam schemat rozwoju choroby, te same reakcje i te same ciężko przespane noce ;-( Wystarczył jeden krótki obrót i ponownie stanęliśmy twarzą w twarz z naszym nocnym potworem. I znowu to samo, lekarze, wizyty, konsultacje, bieganina, nerwówka, łzy, strach, zmęczenie ;-( Ostatnia decydująca wizyta u lekarza miała miejsce w dniu w którym Kasia była na warsztatach w warszawie. U lekarza byłem z Usią ja i babcia Usi. Nie wiem jak i z jakim wymiernym skutkiem zakończyła by się ta wizyta bo jak to zwykle bywa Wika była osłuchowo czysta gdyby nie to że w trakcie tej wizyty dodzwoniła się do nas Kasia i udało nam się doprowadzić do tego żeby dr. Pogorzelski będący również wtedy na warsztatach porozmawiał i przekazał swoje zalecenia i wskazówki naszemu lekarzowi rodzinnemu u którego wtedy właśnie byliśmy. Decyzja doktora była radykalna ale z perspektywy czasu już wiem że skuteczna. Cieszę się że doktor Pogorzelski nie boi się podejmować trudnych decyzji i nie unika cięższych ale jak widać skutecznych rozwiązań. Tym razem zdecydował się podać naszej kochanej córeczce dwa antybiotyki na raz. Pierwszy w formie inhalacji a drugi doustnie w syropie. Do inhalacji przepisano nam gentamycynę a do ustnie hiconcil. Pamiętam że w pierwszym dniu podawania leków miałem mieszane uczucia. Z jednej strony byłem już tak wyczerpany psychicznie tym przeciągającym się stanem chorobowym Usi że cieszyłem się z tego że mamy w ręku nową i przede wszystkim liczebną „broń” a z drugiej bałem się skutków jej użycia. Ulotki leków mają to do siebie że są długie, nudne i mało kto z nas je tak naprawdę czyta. Odkąd jednak w naszej kuchni wraz z chorobą Wiktorii pojawiła się cała sterta nowych i dziwnych leków, które kradną nam coraz to większą przestrzeń życiową 😉 to z uwagą studiujemy dokładnie to co jest w nich zapisane. Gentamycyna mnie trochę przestraszyła. Niezbyt dobrze czułem się z tym że podając ją po raz pierwszy Wiktorii miałem przed oczami zdanie, w którym ostrzegano mnie że może ona doprowadzać nawet do utraty słuchu ;-( Choroba nie jest łatwa, walka z nią nie jest łatwa i podawanie leków też do łatwych nie należy ;-( Pomijam już fakt że dodatkowa inhalacja z antybiotyku wydłużyła nam w tym okresie inhalację i oklepywanie kamizelką do 1 pełnej godziny ;-(. 3 sesje dziennie, dwie z antybiotykiem a jedna bez, od tego cała praca związana z dezynfekcją/wyparzaniem, karmieniem/enzymami, podawaniem leków itp itd. Codziennie jest nam ciężko ale tamten okres był pod tym względem szczególnie okropny ;-( . Przez blisko 7 dni podawania antybiotyków stan Wiktorii jakoś znacząco się nie poprawiał. Tzn katar zmalał ale nie chciał całkowicie zniknąć. Pojawił się strach i zwątpienie że chyba tym razem się nie uda. Całe szczęście że antybiotyki podawaliśmy przez aż 14 dni bo pod koniec choroba nareszcie skapitulowała!! 😉 Od połowy maja do dnia dzisiejszego Usia przesypia noce spokojnie. Katar zakopaliśmy za sobą głęboko w ziemi. Teraz uciekamy na oślep zerkając ze strachem za siebie w świadomości że on tam gdzieś jest i próbuje wydostać się na wolność …

Ile warte jest ludzkie życie ?

Życie w rękach NFZ

W tym wypadku to „tylko”:

Francuzi za przeszczep zażądali ponad 800 tysięcy euro. Dla rodziny Maćka taka suma jest nie do zdobycia. Krajowy konsultant wycenił przeszczep na 340 tysięcy euro.

:(

Wika dostała straaszliwego kataru, nie nadążam czyścić Jej noska, dusi się, nie może oddychać, a przy tym oczywiście nie chce jeść, no bo niby, jak ma przeżuwać skoro musiałaby mieć zamkniętą buzię 😦

Żal Mi Jej. Czemu ciągle musi się męczyć???!!!!

No cóż 😦 będziemy walczyć z tym cholerstwem i może uda się uniknąć choroby 😦

Mam nadzieję, bo zbliża się dłuuugi weekend i planowaliśmy wyjazd, cieszyliśmy się z mężem, że w końcu spędzimy mnóstwo czasu z Uśką …………. no nic 😦 trzymajcie kciuki, ktokolwiek to czyta ……….

Ale to już było ;-(

Wiktoria jest chora. Wszystko zaczęło się 3 dni temu. Pojawił się silniejszy niż zwykle kaszel a pod wieczór skok temperatury do stanu podgorączkowego. Nauczeni doświadczeniem życiowym postanowiliśmy poczekać na rozwój sytuacji w nadziei że ten kaszel nie przerodzi się w nic gorszego. Już wcześniej bywały takie okresy gdy Usia mocniej kaszlała ale wszystko przechodziło samoistnie po około 3-4 dniach i było tylko symptomem wzmożonego działania choroby. Ale nie tym razem ;-( Jutro czeka nas wizyta u lekarza pediatry a potem ? Potem być może Rabka. Kaszel Wiktori od dzisiejszego dnia zmienił się tak bardzo radykalnie że wszystkie znaki na niebie i ziemi mówią mi że to jednak zapalenie płuc.

Wszystko wskazuje na to że przed nami kolejna nieprzespana noc. Usia budzi się co jakiś czas, kaszle tak mocno że niemal wymiotuje i płacze ;-(

Mam tylko nadzieję że przez to wszystko nie powiększą się jej migdały boczne ;-(

Zobaczymy co jutro powie lekarz. Zapewne przydało by się wykonać przy tej okazji zdjęcie RTG klatki piersiowej tylko czy możemy ? Które to już byłoby zdjęcie w tym roku ? trzecie ? ;-(

Koszmar ;-(

 

Poznaj wroga swego

Muszę wrócić myślami do dnia bronchoskopii. Nie daje mi to spokoju że tak przemilczałem ten temat. Obiecałem że opiszę ten dzień z mojego punktu widzenia i zamilkłem. Na długo. Może w nadziei że „kurz niepamięci” z czasem przykryje ten temat i skieruje moje myśli do nowych, tych mniej niepokojących. Ale stare przysłowia z reguły się sprawdzają: co się odwlecze to nie …

Nie będę na nowo poruszał każdego drobnego szczegółu z tamtego dnia. To nie ma sensu bo co jeszcze nowego mógłbym dodać do tego co już opisała Kasia ? Będę natomiast pisał o „nim”. O moim osobistym, znienawidzonym życiowym wrogu. O tym, który zabiera mój uśmiech z twarzy, o tym który nie pozwala spać Kasi, o tym który wyciska łzy dziadkom Usi i co najważniejsze, o tym który nie chce zginąć. Nie chce odejść. Nie chce się poddać.

Do czasów pamiętnej dla nas bronchoskopii wydawało mi się że człowiek najbardziej boi się tych rzeczy, których nie rozumie, nie zna i których nigdy nie widział na własne oczy. Postacie z sennych dziecięcych koszmarów, duchy, wampiry, potwory budziły w nas lęk bo ich nie znaliśmy. Mogliśmy je sobie tylko wyobrazić, zobaczyć na filmie, przeczytać o nich w książce lub usłyszeć o nich w wieczornych opowieściach. Ale jednego nie mogliśmy nigdy z nimi zrobić: poznać ich, dotknąć, zrozumieć i poczuć czym są tak naprawdę. I ta jedna właśnie nutka niepewności co do autentyczności istnienia dziecięcych potworów pozwalała nam zasnąć każdej nocy w ciemnym pokoju. Co by jednak było gdyby pewnego dnia okazało się że potwory istnieją naprawdę ? Kto z nas potrafiłby wtedy zasnąć ?

O moim wrogu usłyszałem w dniu, w którym lekarz powiedział mi że Wiktoria nie ma przed sobą takiej przyszłości jaką sobie wyobrażałem. Że jej życie będzie krótkie i ciężkie. Że być może nie będzie jej dane cieszyć się z własnego dziecka, przytulić męża i pogłaskać wnuka. Pomyślałem sobie wtedy że to potwór. Że mój wróg, że nasz wróg, to potwór. Straszniejszy niż wszystkie te wspomniane wcześniej i bardziej realny. Gdy tylko o nim usłyszałem to zacząłem go poznawać. Przeczytałem o nim mnóstwo artykułów, przeszukałem wiele stron i wiele serwisów. Spędziłem mnóstwo godzin na tym aby zrozumieć z jakim potworem mam do czynienia. Jak mamy z nim walczyć i czym pokonać. Każda zaczytana informacja była dla mnie jak wyrok: „brak lekarstwa, choroba nieuleczalna, choroba śmiertelna, choroba ciężka”. To wszystko co przeczytałem o mukowiscydozie było jednak dla mnie momentami zupełnie nierealne, odcięte od rzeczywistości zupełnie jak opowieść o duchach, o czymś czego nie widać a czego powinniśmy się panicznie bać. To było tak przygniatająco nierealne że momentami ciężar codziennych obowiązków pozwalał mi o nim zapomnieć, zamazywał go w pamięci jak zwykłą opowieść z taniego horroru.

Bronchoskopia była jednak dla mnie przebudzeniem. Otworzyłem oczy i spojrzałem w jego. Mój wróg tam był i patrzył na mnie. Nie mogłem oderwać od niego wzroku. Chciałem zapamiętać jak wygląda, nie mogłem przestać o nim myśleć, wiedziałem już że mój potwór jest pasożytem. Tkwi w samym środku tego co kocham najbardziej na tym świecie. Jest wewnątrz Wiktorii, zalega jej płuca, oblepia brudnymi łapami i dusi od środka. Nic nie mogę mu zrobić, nie mogę go zranić ani nawet nastraszyć, nie mogę mu nawet powiedzieć jak bardzo go nienawidzę bo nigdy tego nie zrozumie. On nie ma przecież rozumu, to zwykły morderca, bez uczuć i sympatii, tylko czysty instynkt drapieżcy. Ten moment w którym doktor pokazał nam nagranie z bronchoskopii Wiktorii był najbardziej przerażającym dniem mojego życia. Poznałem wtedy ciebie mój wrogu, teraz wiem kim jesteś i boję się ciebie jeszcze bardziej. I żałuję że nie mogę cię o nic poprosić bo tego też byś nigdy nie spełnił.
Nie rozumiesz, nie czujesz, istniejesz naprawdę …

FDA Approves Kalydeco (VX-770) — First Drug That Targets the Underlying Cause of Cystic Fibrosis

FDA Approves Kalydeco (VX-770)

cieszę się i smucę bo Usia ma inną mutację ;-(
ale zawsze to krok naprzód 😉
zobaczymy co przyniesie dla nas przyszłość

Rabka Zdrój – BADANIA

Ja muszę się z tym „przespać” ;-( .
Cały ten dzień solidnie mnie podłamał ;-(
Czasami brakuje mi sił żeby o tym wszystkim pisać, mówić i myśleć ;-(

Mała śpi niespokojnie, ma stan podgorączkowy, co chwila piskliwie pojękuje a ja nic więcej nie mogę zrobić poza tym że czuję się cholernie winny że moja córka cierpi a ja nie potrafię temu zaradzić ;-(

życie jest do dupy …