Drogie, droższe, najdroższe

Breakthrough in cystic fibrosis treatment gives hope

a w środku najciekawsza rzecz:

The medicine costs $294,000 a year

?? tak mało ? 😉 jeżeli kiedykolwiek powstanie drugi lek, który w połączeniu z Kalydeco pomoże w końcu i Wiktorii to mam rozumieć że koszty wyniosą: ~ $600,000 a year ?? 😉

Poznaj wroga swego

Muszę wrócić myślami do dnia bronchoskopii. Nie daje mi to spokoju że tak przemilczałem ten temat. Obiecałem że opiszę ten dzień z mojego punktu widzenia i zamilkłem. Na długo. Może w nadziei że „kurz niepamięci” z czasem przykryje ten temat i skieruje moje myśli do nowych, tych mniej niepokojących. Ale stare przysłowia z reguły się sprawdzają: co się odwlecze to nie …

Nie będę na nowo poruszał każdego drobnego szczegółu z tamtego dnia. To nie ma sensu bo co jeszcze nowego mógłbym dodać do tego co już opisała Kasia ? Będę natomiast pisał o „nim”. O moim osobistym, znienawidzonym życiowym wrogu. O tym, który zabiera mój uśmiech z twarzy, o tym który nie pozwala spać Kasi, o tym który wyciska łzy dziadkom Usi i co najważniejsze, o tym który nie chce zginąć. Nie chce odejść. Nie chce się poddać.

Do czasów pamiętnej dla nas bronchoskopii wydawało mi się że człowiek najbardziej boi się tych rzeczy, których nie rozumie, nie zna i których nigdy nie widział na własne oczy. Postacie z sennych dziecięcych koszmarów, duchy, wampiry, potwory budziły w nas lęk bo ich nie znaliśmy. Mogliśmy je sobie tylko wyobrazić, zobaczyć na filmie, przeczytać o nich w książce lub usłyszeć o nich w wieczornych opowieściach. Ale jednego nie mogliśmy nigdy z nimi zrobić: poznać ich, dotknąć, zrozumieć i poczuć czym są tak naprawdę. I ta jedna właśnie nutka niepewności co do autentyczności istnienia dziecięcych potworów pozwalała nam zasnąć każdej nocy w ciemnym pokoju. Co by jednak było gdyby pewnego dnia okazało się że potwory istnieją naprawdę ? Kto z nas potrafiłby wtedy zasnąć ?

O moim wrogu usłyszałem w dniu, w którym lekarz powiedział mi że Wiktoria nie ma przed sobą takiej przyszłości jaką sobie wyobrażałem. Że jej życie będzie krótkie i ciężkie. Że być może nie będzie jej dane cieszyć się z własnego dziecka, przytulić męża i pogłaskać wnuka. Pomyślałem sobie wtedy że to potwór. Że mój wróg, że nasz wróg, to potwór. Straszniejszy niż wszystkie te wspomniane wcześniej i bardziej realny. Gdy tylko o nim usłyszałem to zacząłem go poznawać. Przeczytałem o nim mnóstwo artykułów, przeszukałem wiele stron i wiele serwisów. Spędziłem mnóstwo godzin na tym aby zrozumieć z jakim potworem mam do czynienia. Jak mamy z nim walczyć i czym pokonać. Każda zaczytana informacja była dla mnie jak wyrok: „brak lekarstwa, choroba nieuleczalna, choroba śmiertelna, choroba ciężka”. To wszystko co przeczytałem o mukowiscydozie było jednak dla mnie momentami zupełnie nierealne, odcięte od rzeczywistości zupełnie jak opowieść o duchach, o czymś czego nie widać a czego powinniśmy się panicznie bać. To było tak przygniatająco nierealne że momentami ciężar codziennych obowiązków pozwalał mi o nim zapomnieć, zamazywał go w pamięci jak zwykłą opowieść z taniego horroru.

Bronchoskopia była jednak dla mnie przebudzeniem. Otworzyłem oczy i spojrzałem w jego. Mój wróg tam był i patrzył na mnie. Nie mogłem oderwać od niego wzroku. Chciałem zapamiętać jak wygląda, nie mogłem przestać o nim myśleć, wiedziałem już że mój potwór jest pasożytem. Tkwi w samym środku tego co kocham najbardziej na tym świecie. Jest wewnątrz Wiktorii, zalega jej płuca, oblepia brudnymi łapami i dusi od środka. Nic nie mogę mu zrobić, nie mogę go zranić ani nawet nastraszyć, nie mogę mu nawet powiedzieć jak bardzo go nienawidzę bo nigdy tego nie zrozumie. On nie ma przecież rozumu, to zwykły morderca, bez uczuć i sympatii, tylko czysty instynkt drapieżcy. Ten moment w którym doktor pokazał nam nagranie z bronchoskopii Wiktorii był najbardziej przerażającym dniem mojego życia. Poznałem wtedy ciebie mój wrogu, teraz wiem kim jesteś i boję się ciebie jeszcze bardziej. I żałuję że nie mogę cię o nic poprosić bo tego też byś nigdy nie spełnił.
Nie rozumiesz, nie czujesz, istniejesz naprawdę …