Najprawdopodobniej w piątek wyjdziemy ze szpitala. Nie wiem co o tym myśleć ;-( Z jednej strony bardzo byśmy tego chcieli a z drugiej ja nie widzę żadnej poprawy u Wikuni. Jak mamy wrócić do domu w takiej sytuacji ???? Przecież znowu cały scenariusz się powtórzy ;-( Małą oglądał laryngolog. Stwierdził że ma lekko przerośnięty 3ci migdał ale nie nadaje się do wycięcia i że przyduszanie jest spowodowane brakiem drożności nosa. Ciekawe skąd takie wnioski skoro mała dusiła się nawet mając otwarte usta ;-( . A chrapanie to skąd ? przecież chyba przede wszystkim z migdałów ;-(

Można zwariować przez tych lekarzy ;-( Laryngolog przychodzi, mówi że trzeba sprawdzić drożność nosa, potem idzie i temat ucicha. Czemu do tej pory nie zrobiono tomografii zatok przynosowych ??? ;-( Mała jest też troszeczkę zachrypnięta więc to + te nieszczęsne migdały skłaniają też chyba do fiberoskopii ?? ;-( Sam już nie wiem co mam myśleć ;-( Już czwartek, jeszcze dwa dni antybiotyku i syropu antygrzybiczego, może jeszcze się coś zmieni ?? Trochę wątpię, a może więcej niż trochę …

Od środy razem z nami na oddziale są podobno jeszcze 2 dzieci z mukowiscydozą. Podejrzewamy o kogo chodzi ale nie wiemy na 100%. Moglibyśmy porozmawiać z ich rodzicami, może ta rozmowa coś by nam dała ale nie wiemy czy jesteśmy już na to gotowi. Zobaczymy, może się przekonamy.

Już prawie 23 ;-( . Przed chwilą wróciliśmy do domu ze szpitala. Jesteśmy na nogach od 5:30 rano. Kompletnie wyczerpani, głodni i niewyspani ;-( to jakiś horror. Mała zasnęła i została z nią babcia, a my musimy „odpocząć” (jakie to ładne i abstrakcyjne słowo 😉 ) i rano jak co dzień „w pełni” sił wyruszyć do pracy ;-). Wikunia wyglądała dzisiaj nieco gorzej, zawsze tak wygląda przed atakiem choroby, jest trochę cieplejsza i bardzo marudna ;-( mało je i nie można jej w żaden sposób dogodzić. Zobaczymy jutro, mam nadzieję że to tylko chwilowe osłabienie ;-( Jeżeli choroba znowu zaatakuje to chyba zwariuję. Przez ten pobyt w szpitalu nie zdążyliśmy jeszcze kupić inhalatora. A czas nam ucieka, musimy dokonać zakupu do końca marca. Musimy się koniecznie zmobilizować, znaleźć jeszcze trochę sił i zająć się tą sprawą ;-(

To nie może czekać ;-(

Jutro, postaram się jutro …

Jutro mamy mieć też rozmowę z dr Kurtyką. Mamy być obydwoje, ale o czym tu rozmawiać ? I dlaczego te wszystkie spotkania muszą odbywać się w godzinach pracy ?? ;-( Ile można się zwalniać.

Na zewnątrz jest tak ładnie. Ciepło, świeci słońce, wszystko budzi się do życia, ludzie wychodzą na spacery, jest idealnie 😉 Szkoda że nie możemy tego doświadczyć ;-( Nasze życie powinno wyglądać inaczej. Widzę to oczami wyobraźni, budzimy się wypoczęci rano, mała wstaje razem z nami ii cieszy się ładną pogodą. Wie że spędzimy ten dzień razem na dworze. Na placu zabaw, na łące, razem z innymi dziećmi i rodzicami. Jemy śniadanie i karmimy naszego głodomorka 😉 Ubieramy się i wychodzimy. Wariujemy na polu i cieszymy się naszym życiem.

ehhhh

Szpitale są smutne, nudne, szare, brzydkie i wpędzają w depresję ;-( Czas spędzany w zamknięciu w pustym pokoju jest taki monotonny ;-( Czuję się jak wariat zamknięty w pokoju bez klamek, bez wyjścia i szansy na ucieczkę.

Inhalacje, oklepywanie, lekarstwa, walka o to żeby mała jadła, praca, szpital, inhalacje, oklepywanie ….

Po całym dniu na nogach nareszcie w domu. Bardzo smutne są te wieczorne powroty kiedy mała zostaje w szpitalu. Jakoś tak cicho bez niej i pusto. Dawniej doceniłbym to że będę mógł się wyspać a dzisiaj tęsknię za tym małym rozkrzyczanym urwisem ;-(
Szpital św. Ludwika gołym okiem sprawia lepsze wrażenie niż Prokocim. Oczywiście oceniam tylko wygląd i to też tylko w zakresie tych oddziałów, które miałem nieszczęście widzieć w moim życiu (wolałbym ich nigdy nie zobaczyć ;-( bo to by znaczyło że Wiktoria jest zdrowa). Przebywamy w starym budynku szpitala (pierwszy budynek od strony ulicy). Jest on w trakcie odnawiania ale oddział na którym jesteśmy już jest po remoncie. Oddział jest mniejszy w porównaniu z tym z Prokocimia i w przeciwieństwie do niego nic nie odpada ze ścian, zlewozmywaki nie grożą zerwaniem, z umywalek nie śmierdzi, są świeże kolory na ścianach, są leżaki dla opiekunów w pokojach i nie trzeba spać na ziemi itp itd. Mamy do dyspozycji izolatkę co jest całkiem przyjemne ponieważ jesteśmy w niej sami. Niby wszystko lepiej ale …. No właśnie zawsze jest to cholerne ale.
1. Odnosi się wrażenie że jest mniej lekarzy. Może trafiam w złe momenty ale nie widać ich aż tak często jak w Prokocimiu. Nie ma wieczornych obchodów. Nie ma aż takiego zamieszania przy pacjencie jak w Uniwersyteckim szpitalu dziecięcym.
2. Opiekunowie mają rozkładane leżaki do spania ale ten kto wybierał te leżaki powinien spróbować się chociaż raz na nich przespać. Albo nie, powinien na nich spać do końca życia. Może to by go czegoś nauczyło 😉
3. Jest problem z lekami. Od wczoraj mamy zlecone przez lekarza nowe leki a do dzisiaj ich nie dostaliśmy. Pielęgniarki pytały Kasię czy kupiła te leki w aptece i dziwiły się że nie 😉 Kasia musiała tłumaczyć że leki te są na receptę, której nawet nie dostaliśmy 😉 Okazało się że i tak jej nie dostaniemy ponieważ póki jesteśmy w szpitalu to nie mogą ich wystawić 😉 Ostatecznie leki ma nam dostarczyć szpital (cholera myślałem że to normalne ;p ).
4. Nie ma kuchni dla rodziców ani łazienki a za pobyt opiekuna w szpitalu trzeba płacić 7zł za dobę !!!
Trochę to śmieszne ponieważ gdyby zabrakło tych wszystkich rodziców to pielęgniarki nie miały by już tak dużo czasu na pogaduchy w swojej kuchni jak do tej pory ;p No tak wspomniałem o kuchni 😉 Jest na oddziale kuchnia ale dla personelu a nie rodziców 😉 rodzice jak poproszą to mogą skorzystać z czajnika i wejść na minutkę ;p Łazienki nie ma na piętrze i dorośli muszą schodzić za potrzebą piętro niżej do niezbyt świeżego i pachnącego WC ;p Tak więc tu nic się nie zmieniło w tym zakresie, w obu szpitalach nie dba się w żaden sposób o rodziców, którzy ostatkiem sił czuwają przy swoich pociechach. W Prokocimiu było mało miejsca, było duszno i trzeba było spać na podłodze a tu nie ma kuchni, łazienki i nawet głupią herbatę żeby zrobić to trzeba zapytać ;p Jest za to leżak który po rozłożeniu bardziej denerwuje niż pozwala wypocząć 😉
5. Pielęgniarki nie dezynfekują masek inhalacyjnych ;-( Czytałem że to istotny element higieny przy mukowiscydozie i w Prokocimiu faktycznie personel zbierał maski i je dezynfekował i mył a tutaj maski ma myć sobie sam rodzic w zwykłej wodzie z kranu 😉 W pokojach poza mydłem nie ma nawet środków dezynfekujących ;-(
6. W pokoju mamy zamontowany wentylator tyle że nie bardzo wiadomo co on robi (może to nie wentylator ??) ;p Praktycznie nie wieje ale za to ładnie i głośno wyje po uruchomieniu 😉

Kiedy skończą się te szpitale ??? ;-( Katar nie mija, chrapanie nie mija, wszystko toczy się po staremu …

I znowu szpital ;-( Niedoleczone zapalenie płuc.
Spełniło się to o czym pisałem już wcześniej.
Tym razem Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Św. Ludwika i Dr Zuzanna Kurtyka. Na jak długo ? Minimum tydzień maksimum nie wiadomo ;-(
Wszystko zaczyna się od nowa ;-(

Jest 22 i wróciłem do domu ze szpitala. Zmęczony, niewyspany ale przede wszystkim GŁODNY 🙂 Szkoda tylko że lodówka stoi pusta 😉 Mój rozkład dnia to: praca, szpital, praca, szpital. Nie ma w tym wszystkim miejsca na zakupy 🙂

————————————————————–

Nienawidzę tych cholernych oklepywań ;-( Mała bardzo przy tym płacze. Dzisiaj przez 15 minut płakała i krzyczała „Mama, nie chciem, mama nie chciem …” 😦 Może kiedyś się do tego wszystkiego przyzwyczai ale póki co serca nas bolą z Kasią na samą myśl że znowu musimy to robić ;-( 21 wiek a nadal musimy stosować takie  metody na pozbycie się śluzu z płuc jak oklepywanie ????? Ja nie chcę tego robić ;-( Dlaczego nikt nie wymyślił do tej pory czegoś lepszego i skuteczniejszego ;-(

————————————————————-

Kasia jest niesamowicie zmęczona, widać to po niej, zmęczona fizycznie i psychicznie. Nie dziwię się jej, tyle dni w szpitalu wykończyło by każdego. Spanie na podłodze, pobudki o 5 rano, upał w pokoju o rozmiarach więziennej celi, choroby, płacz dzieci ………… Tak, to wszystko naprawdę potrafi zamęczyć człowieka. Szpital ma leczyć, i owszem, niektórych leczy a innych wykańcza. Polskie szpitale nie oferują żadnych „ludzkich” warunków dla matek opiekujących się swoimi maluchami. Jestem ciekawy jak wygląda to na zachodzie. Ale przypuszczam że jak skorzystam z popularnego powiedzenia i powiem że jesteśmy daleko za murzynami to pewnie daleko nie będę błądził.

————————————————————

Wikusia to straszny urwis, to dziecko ma w sobie tyle energii że mogłoby służyć jako alternatywne źródło zasilania 😉 Nie nadążam za nią 😉 po całym dniu spędzonym na zabawach z nią jestem WYKOŃCZONY. To zmęczenie jest akurat przyjemne 😉 Balony, piłki, lalki, małpy, klocki, książki, ciuchcie, klucze, pieniążki …. o matko !! czego my to dzisiaj nie robiliśmy 😉 Kocham tą zabawę, zapominam wtedy że mała jest chora, nie dręczy mnie to chyba jedynie w tych chwilach. Czuję wtedy taką „kojącą normalność”. Ta normalność trwa do momentu jak Wikunia zaczyna kaszleć, potem ten kaszel oblewa mnie jak wiadro zimnej wody i wszystkie złe myśli wracają ;-( Ale na krótko 😉 nie mam przecież czasu na „długie myślenie” bo mała znowu mnie gdzieś za sobą ciągnie …… 🙂