Wszystko wskazuje na to że nie uda nam się szybko rozprawić z 3 migdałem ;-( Służba zdrowia w Polsce to twór, który jak żaden inny zaskakuje mnie nie miło na każdym kroku ;-( Początkowo wydawało się nam że wszystko idzie w dobrym kierunku. Byliśmy prywatnie u laryngologa, potwierdziliśmy 3 migdał, pokazaliśmy nagranie ze snu Wiktorii żeby ocenić jak poważna jest sytuacja i usłyszeliśmy że jeżeli nie uda nam się przetrzymać Wiktorii do minimum 3 roku życia to w jej przypadku na pewno znajdzie się dla niej wolne miejsce na zabieg w szpitalu. Zabieg miał się odbyć w szpitalu im. Żeromskiego. Oczywiście wszystkie kontrakty na ten rok na zabieg są już wyczerpane !!!!. My mieliśmy zostać dopisani poza kolejką ze względu na chorobę Wiktorii. Nie mogłem uwierzyć jak powiedziano nam że mimo dopiero połowy roku nie ma już w normalnym przypadku, dla normalnej osoby żadnej szansy na wykonanie zabiegu przed grudniem ;-( !!! Kontrakty wyczerpane, nie ma pieniędzy z NFZ i szpital musiałby płacić za zabieg z własnej kieszeni. Przecież to jakaś chora sytuacja ;-( Jak można na sztywno decydować o tym ile osób rocznie może mieć wykonany jakiś zabieg niezbędny dla ratowania zdrowia ?????? Przecież jeżeli ktoś jest chory i wskazany jest zabieg to nie można mu powiedzieć: „Przykro nam, zabiegu nie wykonamy z braku pieniędzy, zapraszamy za rok a do tego czasu proszę nie chorować ;-)” CHORE ;-(
Z racji tego że Wiktorii wznowił się katar (to już chyba blisko miesiąc ;-( ) i razem z nim powróciły trudności z oddychaniem w nocy umówiliśmy się na wizytę w Żeromskim. Nastawialiśmy się już wszyscy na to migdał zostanie usunięty. Niestety to by było zbyt proste ;-( Na miejscu okazało się że anestezjolodzy nie zgadzają się na zabieg ;-( Powód ? w Żeromskim nie ma właściwej opieki pooperacyjnej dla tak małych dzieci z taką chorobą i z takimi jak u Wiktorii problemami kardiologicznymi ;-( W przypadku Wiktorii po zabiegu niezbędna była by intensywna opieka pulmonologiczna i kardiologiczna. Jak łatwo się domyślić w Krakowie jedynym miejscem z takimi możliwościami jest Prokocim. Zadzwoniliśmy tam tak naprawdę tylko z czystej formalności. Byliśmy pewni że usłyszymy że nie ma już miejsc na ten rok bo wyczerpały się kontrakty. Oczywiście nie pomyliliśmy się ;-( Dodatkowo powiedziano nam że w kolejce czeka wiele cięższych niż Wiktoria przypadków. Tylko co to tak naprawdę znaczy cięższych ???? ;-( Może i faktycznie migdał Wiktorii nie jest największy, może nie przydusza najbardziej na świecie, może też nie powoduje jeszcze utraty słuchu u małej ale co z tego ???? Najważniejsze jest to że przez niego nawiedzają nas ciągle infekcje i choroby ;-( Infekcje, które są zagrożeniem dla płuc a przecież w przypadku Wiktorii ochrona płuc to być albo nie być dla jej przyszłego życia ;-( Nie wiem jak dalej potoczy się ta sprawa ;-( Na razie umówiliśmy się na kolejną prywatną wizytę laryngologiczną. Chcemy żeby stan Wiktorii ocenił ktoś z Prokocimia. W ostateczności jak nie będzie wyjścia to będziemy musieli zapłacić za zabieg z własnej kieszeni (2 tys. zł ?????? ;-( ).
—————————————
Jakieś 2-3 tygodnie temu byliśmy na wizycie kontrolnej w szpitalu św. Ludwika. Przy okazji nasz lekarz prowadzący zmienił nam enzymy trawienne z Lipancrea na Kreon. Powodem tej zmiany było to że Kreon jest podobno lepiej przyswajany przez dzieci i powoduje mniej zatwardzeń. A u Wiktorii to było własnie dużym problemem. Poza tym wydaje mi się też że panuje ogólna opinia że Kreon jest lepszy od Lipancrea. Nie wiem czy ma to jakieś poparcie w testach ale takie jest raczej ogólne przekonanie. Po wykończeniu wszystkich zapasów Lipancrea od paru dni zaczęliśmy podawać Kreon. Wszystkim się wydawało że teraz to już na pewno będzie dobrze i jak za pociągnięciem magicznej różdżki rozwiążą się nasze wszystkie problemy z jedzeniem ale tak niestety się nie stało ;-( Nawet jest gorzej ;-( Nasze maleństwo owszem pozbyło się już raczej zatwardzeń ale co z tego jak w zamian za to jej kupkach pojawiły się liczne niestrawione resztki pokarmowe ;-( Nie wiem czy to tylko jakiś zbieg okoliczności i to ewidentne pogorszenie trawienia to nasilenie choroby czy może faktycznie z Lipancrea trawienie Wiktorii było skuteczniejsze. Na razie czekamy i będziemy obserwować rozwój sytuacji ale i tak bardzo nas to wszystko już przybiło ;-(
—————————————–
Przez ostatnich parę dni mam wrażenie (i nie tylko ja) że stan Wiktorii się pogorszył. Nie jest jakoś dużo, dużo gorzej ale jednak ja odczuwam pewną różnicę. Po pierwsze to co wspomniałem wyżej: tłuszczowe, źle strawione kupki a po drugie śluz ;-( Wiktoria kaszle coraz częściej i odkrztusza coraz większe ilości lepkiego śluzu. Tego śluzu nie było tak dużo wcześniej ;-( Ja wiem że to zazwyczaj normalny objaw choroby ale przeraża mnie to ;-( Choroba przypomina nam o sobie już na każdym kroku. Wkroczyła w nasze życie niespodziewanie i z dnia na dzień szybko rozpanoszyła się u nas na dobre ;-( Z każdym kaszlem, z każdym katarem, z każdym oddechem Wiktorii i z każdą kolejną pieluszką widzę że ona gdzieś tam w środku jest. Co gorszą widzę że to nie jest żaden żart, że to nie jest coś z czym można żyć wiecznie i czym nie powinno się za wcześnie przejmować ;-( To jest złe, niedobre, przykre, smutne i cholernie wredne i ja to czuję i ja to wiem i ja się tego bardzo boję ;-(

Sąsiedzi zza ściany są chorzy na zanik mięśni. Cierpiący ma teraz ogromne problemy, z tego co udało mi się dowiedzieć to przestaje mu funkcjonować układ pokarmowy. Nie wiem ile w tym prawdy. Żal mi ich za każdym razem gdy o nich myślę, są tacy młodzi a tyle w życiu doświadczyli ;-( ktoś mi powie za co tak cierpią ? jakieś pomysły ?
——————————————————————
O 12ej pojechaliśmy z Kasią do prokocimia z nadzieją na wypis. Wcześniej podjechaliśmy do tesco żeby zrobić najpotrzebniejsze zakupy. Podeszliśmy do kasy i zaniemówiłem ;-( Kasjerka miała na głowie chustę, od razu można było zauważyć że brakuje jej włosów. Chemioterapia ;-( Rak. Jak to możliwe że całe życie snujemy się po tym świecie nie widząc nic poza tym co chcemy widzieć a jak sami jesteśmy w nieciekawej sytuacji to dopiero wtedy zauważamy drugie dno życia ? Kasjerka miała pisakiem dorysowane brwi ;-( Wyglądała groteskowo ;-( NIE ŚMIESZNIE żeby mnie ktoś mylnie nie zrozumiał. Wyglądała tak kontrastowo że aż strasznie: młoda, nie brzydka kobieta, pełna życia i jednocześnie pełna sztuczności, te brwi, które są a zarazem ich nie ma uświadamiają mi że takie jest chyba właśnie jej życie: jest i jednocześnie go nie ma ;-( Ona też była smutna …
——————————————————————-
Mamy wypis 😉 po wyjściu ze szpitala wiemy nie wiele więcej niż to co sami się dowiedzieliśmy z internetu. Nagle nasze obowiązki urosły do niebotycznych rozmiarów. No może trochę przesadzam, może na razie nas to wszystko przytłacza ale z czasem być może uda nam się wpaść w „przyjemną” rutynę. Ze wszystkich stron otrzymujemy pomoc, ludzie są bardzo życzliwi, wielu znajomych wychodzi z własną inicjatywą jak nam pomóc. Dziękuję (no właśnie KOMU ????) że mam możliwość znać takich ludzi 😉 To czysta przyjemność 😉
Nasze najbliższe cele: dobry inhalator i nebulizator, oklepywaczka, klin, waga elektroniczna, piłka do rehabilitacji. To na początek. Potem pomyślimy o kamizelce. Wiem że nie jest warta swojej ceny ale jeżeli jej nie kupię a Wikusi coś się stanie to będę do końca życia się zastanawiał ile więcej dałbym jej czasu gdyby udało mi się zdobyć to przereklamowane cholerstwo ;-(
——————————————————————–
Ciągle gryzie mnie to że zbieramy pieniądze dla Wiktorii już teraz ;-( Ludzie widzą małego uśmiechniętego łobuza, który jest pełen energii i dopóki nie zakaszle to wygląda jak okaz zdrowia. Skoro wygląda dobrze to po co zbieramy pieniądze ?? Na przyszłość, na przyszłość, która może przynieść nam ogromne wydatki z którymi nigdy sami sobie nie poradzimy. Jeżeli nie podejmę kroków już teraz to w przyszłości przegramy, będziemy skazani na łaskę fundacji albo Państwa Polskiego, które będzie latami debatowało czy wprowadzić refundacje na nowe ekstremalnie drogie leki albo na przeszczepy płuc. Chcę się przygotować do tej chwili. Wolę liczyć na siebie i pomoc przyjaciół. Tylko to jest pewne, a cała przyszłość to jedna wielka niewiadoma.
———————————————————————
Nasz aniołek śpi, chrapie i chyba zaczął odnawiać się katar ;-( Kiedy wrócimy do szpitala ????? Nie chcę o tym nawet myśleć ;-( Czemu to wszystko wraca ?????