Moja mała krakowianko ;-)

Moja rozbrykana 3 latka z koszyczkiem pełnym kwiatów 😉

Walka z chorobą ……..

Przedostatni wpis Huberta przypomniał Mi to, co tak niedawno jeszcze się działo.

Faktycznie, było bardzo ciężko bo przez dłuższy czas bezskutecznie szukaliśmy rozwiązania starając się pomóc Naszemu dziecku.

Jadąc do Warszawy na warsztaty miałam mieszane uczucia, nie chciałam zostawiać małej obawiając się znacznego pogorszenia stanu zdrowia 😦

Próbowałam złapać doktora Pogorzelskiego odkąd przekroczyłam próg hotelu i kiedy już Mi się to udało, zastąpiłam Mu drogę i powiedziałam ze łzami w oczach, że musi poświęcić Mi chwilę i pomóc Wiktorii.

. . . zadziwiające . . . doktor pamiętał wszystkie szczegóły Jej leczenia, bez żadnych oporów zgodził się porozmawiać z lekarzem, u którego właśnie w tej chwili, tak daleeeko 😦 ode Mnie była Usia z tatą.

Następnie, opóźniając wykład, dokładnie wszystko Mi przekazał tłumacząc swoje zalecenia.

ZŁOTY CZŁOWIEK.

Cieszę się, że prowadzi Moją córkę bo nareszcie mam pewność co do prawidłowego leczenia.

Wcześniej ……… nie, nie chcę o tym pisać, ale ……… różnie bywało 😦

Terapia okazała się skuteczna. Wika doszła do siebie, teraz już jest dobrze 🙂 Katar zniknął 🙂 Zalegań jest coraz mniej 🙂

Jednak ………. jeszcze nigdy nie było tak żeby przez tyle tygodni stan Uśki się nie poprawiał (pomijając oczywiście okres przed diagnozą).

Nasza bezsilność w obliczu zaostrzenia choroby była okropna, pomimo codziennych starań, ogromnego wyczerpania, maksymalnego wysiłku, nie mogliśmy zrobić nic co polepszyłoby kondycję Uśki 😦

To dobijające bo wcześniej żyłam sobie spokojnie, ciężką co prawda codziennością, ale bez takich zaostrzeń, myślałam, że jakoś to będzie się toczyć, że może choroba wcale tak szybko nie będzie postępować i ………. jakoś czas leciał, nie myślałam o najgorszym.

A teraz widzę, że z tą chorobą nie da się wygrać, że jeśli będzie chciała zaatakować to nie damy rady 😦

Jak cholernie ciężko żyć z taką świadomością 😦

Jest też druga strona medalu, takie przemyślenia dają siłę do walki, kolejne doświadczenia w pewnych sytuacjach czynią Nas mądrzejszymi.  

Nie wolno się poddawać, widać to chociażby po zdjęciach z ostatniej niedzieli 🙂

Było cudnie, pogoda dopisała, jestem pewna, że małej też bardzo się podobało 🙂

Dla takich właśnie szczęśliwych chwil, choć to niełatwe, trzeba walczyć!!!!!

 

Tato smok!!!

Dzisiaj po raz pierwszy w życiu widziałem na oczy krakowską paradę smoków 😉 Było wesoło, pogodnie i spokojnie 😉 To była dobra niedziela i oby takich było więcej. Widzieliśmy smoki, płynęliśmy statkiem (Usia po raz pierwszy 😉 ) i bawiliśmy się nad Wisłą. Usia jeździła też na swoim wymarzonym koniku !!!

Czas na zdjęcia 😉 :

Skuteczna dwójka

Nie lubię niedokończonych tematów. Zazwyczaj czają się w umyśle człowieka, zamknięte za wieloma innymi wspomnieniami i powracają w myślach raz na jakiś czas po to tylko by przypomnieć natrętnie że gdzieś tam w oddali należy w końcu postawić przysłowiową kropkę na „i”. Moja dzisiejsza kropka nad „i” dotyczy wpisu „Ale to już było ;-(” z 20 Marzec 2012. Moje wydawałoby się na wyrost przewidywania z tamtego dnia sprawdziły się w dużej mierze. Usia faktycznie była chora. Na co dokładnie ? Tego niestety nie wiemy. Od końcówki marca do niemal połowy maja nasze życie po raz kolejny poddane zostało kolejnej cyklicznej, nerwowej i wyczerpującej probie. Aż strach pomyśleć jak z dnia na dzień wszystko potrafi się tak radykalnie zmieniać. Jak to mówi przysłowie: raz z górki a raz pod górę i tak całe życie. Nasze góry są strome i niebezpieczne i łatwo o upadek ale po każdym upadku należy wstać, uśmiechnąć się i iść dalej przed siebie. Odkąd tylko się urodziliśmy to zostaliśmy skazani na ten właśnie nudny i trochę irytujący schemat. Nasze kilkukrotne wizyty u lekarzy w marcu zakończyły się ostatecznie kolejnym w życiu Wiktorii antybiotykiem. Ten antybiotyk był, jak to zwykle bywa w naszym przypadku, ostatnią deską ratunku, bo niby Usia była czysta osłuchowo, bo niby nie gorączkowała a jednak katar nie mijał, był coraz większy i większy i powodował niemiłosierny nocny kaszel. Wiktorii przepisano BACTRIM. Miała go zażywać przez 10 dni. Teraz wiem że to był nasz i lekarzy błąd że przepisano ten lek TYLKO na 10 dni ;-( . W przypadku Usi i w przypadku mukowiscydozy to za mało !!!! . Musimy być mądrzejsi na następny raz !!! Owszem, Bactrim nam pomógł, nie zawiódł nas tak jak nie zawodził nas do tej pory. Usia dobrze go toleruje i jest w jej przypadku dosyć skuteczny. Szkoda tylko że po tych 10 dniach mieliśmy spokój od choroby tylko przez dwa lub trzy tygodnie czasu ;-( Po tej krótkiej chwili wytchnienia wszystko wróciło na nowo ;-( Te same objawy, ten sam schemat rozwoju choroby, te same reakcje i te same ciężko przespane noce ;-( Wystarczył jeden krótki obrót i ponownie stanęliśmy twarzą w twarz z naszym nocnym potworem. I znowu to samo, lekarze, wizyty, konsultacje, bieganina, nerwówka, łzy, strach, zmęczenie ;-( Ostatnia decydująca wizyta u lekarza miała miejsce w dniu w którym Kasia była na warsztatach w warszawie. U lekarza byłem z Usią ja i babcia Usi. Nie wiem jak i z jakim wymiernym skutkiem zakończyła by się ta wizyta bo jak to zwykle bywa Wika była osłuchowo czysta gdyby nie to że w trakcie tej wizyty dodzwoniła się do nas Kasia i udało nam się doprowadzić do tego żeby dr. Pogorzelski będący również wtedy na warsztatach porozmawiał i przekazał swoje zalecenia i wskazówki naszemu lekarzowi rodzinnemu u którego wtedy właśnie byliśmy. Decyzja doktora była radykalna ale z perspektywy czasu już wiem że skuteczna. Cieszę się że doktor Pogorzelski nie boi się podejmować trudnych decyzji i nie unika cięższych ale jak widać skutecznych rozwiązań. Tym razem zdecydował się podać naszej kochanej córeczce dwa antybiotyki na raz. Pierwszy w formie inhalacji a drugi doustnie w syropie. Do inhalacji przepisano nam gentamycynę a do ustnie hiconcil. Pamiętam że w pierwszym dniu podawania leków miałem mieszane uczucia. Z jednej strony byłem już tak wyczerpany psychicznie tym przeciągającym się stanem chorobowym Usi że cieszyłem się z tego że mamy w ręku nową i przede wszystkim liczebną „broń” a z drugiej bałem się skutków jej użycia. Ulotki leków mają to do siebie że są długie, nudne i mało kto z nas je tak naprawdę czyta. Odkąd jednak w naszej kuchni wraz z chorobą Wiktorii pojawiła się cała sterta nowych i dziwnych leków, które kradną nam coraz to większą przestrzeń życiową 😉 to z uwagą studiujemy dokładnie to co jest w nich zapisane. Gentamycyna mnie trochę przestraszyła. Niezbyt dobrze czułem się z tym że podając ją po raz pierwszy Wiktorii miałem przed oczami zdanie, w którym ostrzegano mnie że może ona doprowadzać nawet do utraty słuchu ;-( Choroba nie jest łatwa, walka z nią nie jest łatwa i podawanie leków też do łatwych nie należy ;-( Pomijam już fakt że dodatkowa inhalacja z antybiotyku wydłużyła nam w tym okresie inhalację i oklepywanie kamizelką do 1 pełnej godziny ;-(. 3 sesje dziennie, dwie z antybiotykiem a jedna bez, od tego cała praca związana z dezynfekcją/wyparzaniem, karmieniem/enzymami, podawaniem leków itp itd. Codziennie jest nam ciężko ale tamten okres był pod tym względem szczególnie okropny ;-( . Przez blisko 7 dni podawania antybiotyków stan Wiktorii jakoś znacząco się nie poprawiał. Tzn katar zmalał ale nie chciał całkowicie zniknąć. Pojawił się strach i zwątpienie że chyba tym razem się nie uda. Całe szczęście że antybiotyki podawaliśmy przez aż 14 dni bo pod koniec choroba nareszcie skapitulowała!! 😉 Od połowy maja do dnia dzisiejszego Usia przesypia noce spokojnie. Katar zakopaliśmy za sobą głęboko w ziemi. Teraz uciekamy na oślep zerkając ze strachem za siebie w świadomości że on tam gdzieś jest i próbuje wydostać się na wolność …