Moje pierwsze warsztaty

Jestem już po dwóch warsztatach poświęconych mukowiscydozie. Tak jak zdążyła to napisać wcześniej Kasia, najpierw Rabka a potem Kraków. A więc po kolei 😉 :

Rabka:
To był mój pierwszy warsztat poświęcony CF w życiu. Kasia już to wszystko widziała, już tam była, wiedziała czego się spodziewać i jakich ludzi tam spotkamy. Pamiętam jak opowiadała mi z przejęciem wszystko to co działo się na jej pierwszych warsztatach, na których była sama. Myślałem że skoro słyszałem już „wszystko” to nic mnie nie może już zaskoczyć. A jednak 😉
Sama droga przebiegła bezproblemowo. Dojechaliśmy na miejsce szybko i bezpiecznie. Byliśmy na miejscu na tyle wcześnie że mogliśmy sobie pozwolić, na krótki spacer/zwiedzanie terenu szpitala. Co można powiedzieć o Rabce ? No cóż jeżeli chodzi o sam „wygląd” to standard jest typowo Polski 😉 Chyba każdy kto mieszka w tym kraju wie o czym mówię 😉 Oczywiście muszę dodać że nie miałem okazji zwiedzić nowego wyremontowanego budynku szpitala. Widziałem go tylko z zewnątrz i sprawiał bardzo pozytywne wrażenie. Wnętrza budynków, w których mieliśmy okazję być są schludne i zadbane ale jednak na pierwszy rzut oka widać że do najnowszych nie należą. Trochę boli ten ciągły brak pieniędzy na nasze szpitale. Tyle środków, które co roku wypływają z budżetu Państwa na przeróżne chybione cele mogłoby skutecznie poprawić jakość życia pacjentów polskich placówek medycznych. Dlaczego taki np ZUS „stać” na to żeby budować sobie co chwilę nowe budynki za miliony naszych składek a na szpitale nigdy nie starcza pieniędzy ? Wracając do tematu, o ile sam szpital odebrałem całkiem pozytywnie o tyle otoczenie wokół niego trochę mnie przygnębiło ;-( Być może duży swój udział w tym odczuciu miała też pora roku ale jednak myślę że jeżeli już tak to jednak w małym tylko procencie. Czego tam brakuje ? Radości, brakuje radości. Brakuje miejsc, które kojarzyły by się z czymś wesołym, miejsc które odciągały by uwagę od złych myśli, miejsc które nie pozwalałyby na zadumę. Brakuje tam przede wszystkim zwykłych kolorowych placów zabaw dla dzieci.
Ale wracając do samych warsztatów. Dowiedziałem się na nich wielu nowych dla mnie i ciekawych rzeczy. Po raz kolejny uzmysłowiłem sobie jak mało wiem o postępowaniu przy tej chorobie. Nie o samej chorobie bo z tym jestem na bieżąco ale o tym jak z nią żyć, co robić żeby nasza Usia była z nami jak najdłużej. Najważniejsze tematy jakie zapadły mi w pamięć to te dotyczące dezynfekcji, sterylizacji i zapobieganiu pseudomonas aeruginosa (Pseudomonas Aeruginosa) oraz wykład na temat drenażu autogenicznego (Drenaż autogeniczny). Po paru godzinach warsztatów zacząłem czuć się znowu jak student: obolałe od siedzenia plecy, zmęczona od robienia notatek ręka i wszechogarniająca senność 😉 Z samych notatek które udało mi się zrobić jestem bardzo zadowolony. Zanotowałem tam dużo cennych informacji które przydadzą się nam na przyszłość. A całą, resztę której nie zapisałem 😉 nagrałem na dyktafon, który wziąłem zapobiegawczo ze sobą (jeżeli ktoś jest zainteresowany nagraniem to chętnie udostępnię całość).
Na tym mógłbym zakończyć mój króciutki i pobieżny opis warsztatów w Rabce gdyby nie jeszcze jedna ważna rzecz, którą pamiętam do dziś. Jadąc na warsztaty czułem się jak nowicjusz, który będzie miał okazję poznać ludzi będących weteranami w walce z tą wredną chorobą. Byłem pewny że rodzice chorych dzieci, którzy walczą z tą chorobą dużo dłużej niż my będą wiedzieć już wszystko. Będą na tych warsztatach tylko po to żeby zapoznać się z jakimiś nowościami i nic poza tym. No cóż trochę się pomyliłem ;-( Byłem w szoku jak na niemal każdych wykładach z sali padały pytania o wszystko! Każdy chciał się czegoś dowiedzieć, każdy chciał rozwiać trapiące go wątpliwości. Pytań było na tyle dużo że uświadomiłem sobie że tak naprawdę wiedza w Polsce na temat CF jest znikoma. Niewiele mamy tak naprawdę źródeł wiedzy które można by było nazwać autorytetem w tej dziedzinie. Ludzie pytają bo nie wiedzą komu mają ostatecznie uwierzyć i zaufać. Nie dziwię się im skoro często na to same pytanie zadane 2 różnym lekarzom/pielęgniarkom otrzymują dwie różne od siebie odpowiedzi. Ja wiem że ta choroba nie należy do najłatwiejszych ale mimo wszystko ta wiedza i postęp jaki jest w USA a to co mamy na własnym podwórku to 2 oddalone od siebie latami świetlnymi rzeczy ;-(

Przejdźmy do warsztatów w Krakowie organizowanych przez Matio:
(ale o tym już jutro 😉 )

I jeszcze na koniec dodam że zamówiliśmy kamizelkę. Właśnie na nią czekamy 😉 Chociaż sam już nie wiem czy się cieszyć bo teraz po warsztatach wiem że nie jest ona wiele warta ;-( tzn nie jest lepsza od innych metod drenażu płuc. Jakby to najtrafniej podsumować ? Może tak: sama kamizelka to jeszcze nic, to tylko początek …