Urodzinki :)

Mój mąż ma rację, od momentu diagnozy staliśmy się niewolnikami, brak Nam czasu na wszystko, ciągle coś jest do zrobienia, gdzieś trzeba pojechać, coś trzeba załatwić, zadzwonić, kupić ……… i tak w kółko 😦

Brak Nam czasu dla siebie 😦

Żadne z Nas nie narzeka, dajemy z siebie maksimum sił, ale niestety ………… skutkuje to zaniedbywaniem innych spraw, jak choćby wpisów na blogu …..

I tak, urodzinki Wiki opisuję w miesiąc PO 😦

W tym roku nie organizowaliśmy imprezowej fety. Uznałam, że w tym dniu to właśnie Wika ma się dobrze bawić, a nie My, dorośli!

Zabraliśmy więc gości do przysłowiowych ,,kulek,, Pomysł, jak się okazało, był strzałem w dziesiątkę 🙂

Po skończonej zabawie pojechaliśmy do domu aby dopełnić obowiązku i zdmuchnąć świeczki z urodzinowego tortu 🙂

Nie ma co opisywać ………. wiadomo, dziewczyny szalały, zabawa bowiem przednia była!!!!!!

Zamieszczam kilka zdjęć, one mówią same za siebie :))))))

Chwile ulotne z czasem, niezapomniane w pamięci

Kiedy w naszym ludzkim, zwyczajnym, codziennym życiu zaczyna brakować czasu na to aby doceniać chwile, które kiedyś i gdzieś wytyczały nowe drogi naszego losu to zaczynamy się zastanawiać nad tym kim właściwie jesteśmy. Kim staliśmy się od czasu poznania prawdy o naszej Wiktorii. Na usta ciśnie mi się jedno słowo, którego nie chcę zdradzić, a które jednak samo każe mi siebie wymówić: niewolnik. Choroba Wiktorii zniewoliła życia wielu kochających ją osób i steruje nami dzień po dniu jak byśmy byli maszynami, które nie mają prawa do tego by wspominać ważne chwile i osoby …

A ja tak lubię wspominać 😉

Tarnów 24.03.2012 – Koncert charytatywny zespołu Betania dla Wiktorii Tarnackiej

. . . po warsztatach

Ostatnich kilka dni spędziłam w Warszawie.

Odbyło się tam szkolenie dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę. W wykładach uczestniczyły także osoby chore.

Zyskujesz, i owszem, mnóstwo cennych informacji, wykłady trwają bowiem od rana do wieczora, ale przy tym wszystkim ………

stykasz się z ludźmi, którzy są u schyłku choroby, patrzysz jak wyglądają, jak funkcjonują …….. Im wyjście po kilku   schodach sprawia ogromną trudność

stykasz się z ludźmi po przeszczepach płuc – młody chłopak, przerażająco blady, chodzi wolno, z trudem wypowiada poszczególne słowa, jest miesiąc PO, mówi: ,,Nie myślę o tym ile czasu Mi zostało,

oglądasz film obrazujący zakładanie gastrostomii

patrzysz na zdjęcia pokazujące rzadkie powikłania mukowiscydozy – niektóre tak bardzo drastyczne

To jest jak cholera dobijające 😦

Uwierzcie, bywały momenty, w kórych ze łzami w oczach chciałam wyjść z sali wykładowej 😦

Ale przy tym wszystkim ……….

rozmawiam z Moniką, Magdą, Kasią, Darkiem i mnóstwiem innych osób – jest Mi troszkę lżej bo Oni też, tak jak i Ja, muszą zmagać się z tym wszystkim, Oni też, tak jak i Ja pod koniec dnia często są wyczerpani codziennością

rozmawiam z mamą chorego Mariusza, który za niedługo zostanie ojcem bliźniaków 🙂 Jest przed trzydziestką i ma się świetnie 🙂

spotykam chorego spacerującego z żoną i 3-miesięcznym zdrowym synkiem, są tacy szczęśliwi 🙂

I w końcu:

przeżywam najpiękniejszą Mszę Świętą w życiu ………. słowa księdza ŻYCIE RAZ DANE NIGDY SIĘ NIE KOŃCZY pozostają w myślach dodając otuchy

To wszystko może i jest złudne, może pomaga tylko na krótką chwilę, nie wiem ………… jestem pewna natomiast jednego, wracam do Krakowa z nowymi siłami do walki o życie Mojej córki, a to w tym wszystkim najważniejsze – żeby się nie poddawać, prawda?

Interim Data from Phase 2 Combination Study of VX-809 and KALYDECO™ (ivacaftor)

Interim Data from Phase 2 Combination Study of VX-809 and KALYDECO™ (ivacaftor) Showed Significant Improvements in Lung Function (FEV1) in People with Cystic Fibrosis Who Have Two Copies of the F508del Mutation