Dobre wieści są takie . . .

17 stycznia 2018 Dodaj komentarz

. . . że jutro wracam do domu!!!

Czeka mnie spirometria więc trzymajcie kciuki żebym dmuchnęła baaardzo, baaardzo mocno bo to będzie znaczyło, że już trochę ta bakteria po de . . . 🙂 dostała!!!

No . . . to następnym razem napiszę już do Was leżąc we własnym łóżku 🙂

Reklamy
Kategorie:Radosne chwile

11 stycznia 2018 Dodaj komentarz

http://oddechzycia.pl/nauka/komisja-europejska-dala-zielone-swiatlo-do-stosowania-orkambi-u-dzieci-od-6-roku-zycia/

Dobre wieści, ale niestety nie dostępne dla chorych z podwójną mutacją ΔF508.

Przypominam, że taką właśnie otrzymała w prezencie od losu Wiktoria 😦

Czy to się kiedyś zmieni?

Czy kiedyś zamiast na pomniki, miesięcznice i inne takie . . . nasz Rząd pomyśli o tych co żyją? Zgodnie z ich klauzulą życie jest najważniejsze, ale to chyba tylko teoria . . .

Kategorie:Uncategorized

10 stycznia 2018 Dodaj komentarz

. . . wielu z Was pyta dzwoniąc lub pisząc, jak się czuję . . .

Otóż całkiem dobrze!

Mogę nawet ( i tu niespodzianka!) wychodzić poza teren Instytutu! Co prawda, raz dziennie i tylko na godzinę, ale Kochani, któż z Nas leżąc w szpitalu, nie chciałby wydostać się z niego choć na krótką chwilę na spacer?!

Walka toczy się bowiem wewnątrz mnie.

2 antybiotyki

6 kroplówek dziennie

przez 2 tygodnie

…wszystko po to by bakteria poszła precz.

Te spacery są mi bardzo potrzebne. Zapominam wtedy o cyklach leków wyznaczanych przez kolejne podłączenia kroplówek . . . o monotonii . . . nie mijam chorych w maskach . . . wtedy też nie tęsknię . . .

Odliczacie wciąż?

Ja bardzo!!!

I choć dzisiaj mama pobiegła dla mnie po popcorn do pobliskiego kina to i tak mam jeszcze przed sobą 9 dni . . .

Kategorie:Uncategorized

7 stycznia 2018 Dodaj komentarz

. . . odliczacie razem ze mną?

Chyba tak 🙂 bo dotarły do mnie pocztowe pozdrowienia i mnóstwo ciepłych słów za pośrednictwem internetu i maminego telefonu 🙂

Staram się dla Was Kochani, ile pary w płucach walczę żeby tylko wrócić do domu!

Wiem, że czekać mnie będzie jeszcze długie leczenie poza szpitalem, dodatkowe inhalacje i leki.

Wiem, że nie będę mogła wrócić do szkoły i to nauczyciele będą przychodzić do mnie.

Wiem też, że mama będzie caaalusieńki czas ze mną i że zrobi wszystko żebyśmy już do szpitala wracać nie musiały!

Bo wiecie, ta bakteria, co się moich płuc uczepiła, to jest taka okropna, że na nią żadne antybiotyki nie działają 😦 I że nawet jeśli na chwilę da mi spokój to z czasem może pojawić się znowu 😦 Taka perfidna!

Ale ja wierzę i mama też wierzy, że te wszystkie kroplówki rozprawią się z nią porządnie i na długo! Na bardzo bardzo bardzo długo!

Teraz już zasypiam . . . jeszcze tylko 12 dni . . .

Kategorie:Uncategorized

Pseudomonas aeruginosa

6 stycznia 2018 Dodaj komentarz

. . . pałeczka ropy błękitnej . . . to właśnie ta bakteria zaatakowała moje płuca . . . to właśnie ona sprawiła, że mama pakowała się w pośpiechu bo Pan Doktor polecił przyjechać do szpitala jak najszybciej . . . i to przez nią wczoraj, późnym wieczorem zostałam przyjęta na Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju.

Jestem smutna bo wiem, że będę musiała tu spędzić najbliższe dwa tygodnie. I nawet jeśli mama robi wszystko żebym się uśmiechała to ja i tak tęsknię za domem.

Wcale nie chcę tu być choć potwierdzam (bo mam to przecież sprawdzone!), że nigdzie indziej nie ma milszych Pań Pielęgniarek i lekarzy jak właśnie tutaj 🙂

To dla Nich jestem ,,serduszkiem,, kiedy po kilka razy w nocy przychodzą zmieniać mi kroplówkę. I to właśnie Oni mówią mojej mamie żeby spokojnie dalej spała bo przecież wszystkim się zajmą . . .

Mama mówi, że obie musimy się postarać i dokopać tej bakterii do de (i tu szczypie mnie po pupie 🙂 ) żeby już nigdy nie wróciła i nawet jeśli ja mam teraz mniej sił to ona dokopie jej podwójnie i że my już sobie z nią poradzimy!

I ja w to wierzę!

Dlatego cierpliwie odliczam dni . . . i bardzo cieszę się kiedy dostaję od Was mnóstwo sms-ów i telefonów z pozdrowieniami – choć wtedy mama jest zajęta bo stara się z każdym porozmawiać 😉

No . . . to odliczajcie ze mną, dziś skreślam dzień 13!!!

Kategorie:Uncategorized

5 października 2017 Dodaj komentarz
Kategorie:Uncategorized

Bieg Po Oddech!!!

11 września 2017 Dodaj komentarz

Na potrzeby bloga, będąc dosłowną, zapytałam kilkoro z uczestników biegu co czują biorąc w nim udział . . .

Dawid: ogromna radość

Monika: poczucie wspólnoty

Magda: ,,to uczucie płynące z czynienia dobra . . .,,

. . . co czułam ja?

Po raz kolejny przekonałam się o tym, ile dobra wokół Nas. To budujące!

Dające motywację do walki po to, by za rok, w równie dobrej formie poprawić życiówkę na dystansie 5 km 🙂

W tym roku Bieg był wyjątkowy.

Wyjątkowy bo po raz pierwszy brała w nim udział moja córka. Będąc chorą pokonała ten dystans szybciej niż ja, osoba zdrowa. Zostawiła mnie w tyle pokazując determinację i ambicję.

JESTEŚMY Z NIEJ DUMNI!!!

Tego, co dzieje się podczas Biegu nie można opisać. Tam trzeba po prostu być. A kiedy się raz spróbuje, przyjeżdża się po raz kolejny . . . i kolejny . . .

Niech tych kilka zdjęć przekona czytających bloga do spotkania z Wiktorią za rok! Na trasie kolejnego Biegu Po Oddech 🙂

Kategorie:Radosne chwile