Było, minęło. Tak można podsumować nasz weekend ;-( . Czas pędzi jak szalony, nie przystaje ani na moment i nie daje nam odetchnąć. Mało snu, zero odpoczynku i ani jednej minuty poświęconej tylko sobie samemu. Na nic nie ma czasu, nawet na jedzenie. Dawniej jak nie było jeszcze z nami Wiktorii udawało nam się bez żadnego problemu tak organizować swoje życie że wszystkie sprawy załatwialiśmy na bieżąco. W zasadzie nic nie odkładaliśmy na później z powodu braku czasu a jeżeli już się coś takiego zdarzyło to tylko z własnej przemyślanej decyzji. Potem urodził się nam nasz kochany łobuz i czas zaczął topnieć jak śnieg na rozgrzanym słońcu. Nagle niezałatwione w tygodniu sprawy zaczęły piętrzyć się nam na koniec każdego tygodnia. Zawsze jednak przychodził ten upragniony weekend i wraz z nim udawało nam się nadganiać to co w inne dni zamiataliśmy pod przysłowiowy dywan. A potem pojawiła się choroba ;-( a wraz z nią milion nowych obowiązków, wyrzeczeń i wyzwań. Teraz każdy dzień i każda minuta toczy się pod dyktando choroby. Wiktoria jest jeszcze taka malutka że nie potrafi nam pomóc ;-( Wręcz przeciwnie, we wszystkim co dla niej robimy i dla niej poświęcamy napotykamy na jej silny opór ;-( Nie rozumie że to wszytko dla jej dobra. Nie rozumie dlaczego codziennie po kilka razy ją oklepujemy, masujemy, inhalujemy, nie rozumie dlaczego musi łykać te wszystkie ohydne lekarstwa i dlaczego na siłę staramy się podtykać jej pod nosek co chwilę coś nowego do jedzenia. A właśnie – jedzenie. To smutne i wręcz śmieszne że w czasach kiedy otyłość jest jednym z głównych problemów zdrowotnych w każdym przeciętnym dobrze rozwiniętym państwie to na świecie żyją sobie ludzie, dla których jedzenie to wręcz wyzwanie. Wiktoria musi dużo jeść. Dużo i wszystko i często. Z powodu zatykających się przewodów trzustkowych i braków we własnych enzymach trawiennych dostaje je w postaci leków. Dieta, której musimy przestrzegać to DUŻO DUŻO DUŻO KALORII, DUŻO BIAŁKA I DUŻO TŁUSZCZU, DUŻO WITAMIN AHA I JESZCZE DUŻO KALORII I DUŻO KALORII I DUŻO … Można zwariować przez to jedzenie ;-( Ogromną ilość czasu poświęcamy właśnie na to nieszczęsne karmienie ;-( Każde karmienie to walka o to żeby Wiktoria zjadła kolejny kęs tego co jej dajemy. Musi jeść żeby przybierać na wadze ;-( Co gorsza Wika nigdy nie była niejadkiem, od zawsze dużo jadała tyle że nie przekładało się to nigdy na wagę. Zawsze się dziwiliśmy jak to możliwe że tak dużo je a tak mało przybiera na wadze ;-( Teraz już wiemy ;-( Do każdej zupy dodajemy jej oliwy z oliwek. Tak dużo że zupa jest bardzo tłusta ;-( Do każdego posiłku dodajemy odżywki na zwiększenie kaloryczności. Kupujemy do jedzenia rzeczy których normalnie byśmy nie kupowali. Wspomniany już olej idzie jak woda (a używamy go tylko dla Wiktorii), tłuste sery, serki, śmietany, mleka i wiele wiele innych dziwnych jak na dwulatka pokarmów. Mukowiscydoza to nie tylko drogie leczenie, wychodzi na to że to także drogie jedzenie 😉 Najgorsze w tym wszystkim jest to że Wiktoria żeby przybierać na wadze to musi zażywać enzymy, enzymy z kolei zabijają skutecznie jej apetyt. Odkąd je podajemy to nasz maluch ma problemy z zaparciami ;-( Przez to nie chce jeść i błędne koło się zamyka ;-( Jemy to podajemy leki, podajemy leki to mamy zaparcia, mamy zaparcia to nie jemy, zupełnie jak w jakimś zakładzie dla obłąkanych ;-( Na domiar złego te wszystkie odżywki i mleka dla dzieci z mukowiscydozą są OHYDNE. Nie wiem jak to inaczej nazwać, ohydne to chyba najwłaściwsze słowo. Jedną z najważniejszych rzeczy jakie powinna jeść Wiktoria jest to: „Milupa Cystilac” Tylko że ja sam nie potrafię tego przełknąć ;-( Fervex przy tym to pestka 😉 &%&^%$ czy to naprawdę takie trudne i nieosiągalne żeby w 21 wieku zrobić lekarstwo, które nie śmierdzi i dobrze smakuje ? Poważnie, czy to możliwe ????!!!
———————————————————————-
W sobotę mieliśmy wizytę grupy wyjazdowej z fundacji Matio. Nastawiałem się na parę smutnych i starszych osób, którzy przyjadą i wytkną nam boleśnie wszystkie nasze błędy i nieporadności a tymczasem do naszych drzwi zapukały 3 młode i miłe panie 😉 Pielęgniarka, dietetyczka i rehabilitantka. Wizyta była wesoła i przyjemna 😉 Dowiedzieliśmy się paru nowych rzeczy i uzyskaliśmy odpowiedzi na parę pytań, które od jakiegoś czasu nas dręczyły. Generalnie jesteśmy zadowoleni z wizyty i miło ją wspominamy 😉 Wiktoria też bo nowe ciocie bardzo się jej spodobały i strasznie przy nich wariowała 😉 Wyskakała się, wybiegała i wyśmiała za wszystkie czasy 😉 I jeszcze przeszła darmowy kurs oklepywania misia 😉 Idealnie naśladowała wszystko to co pokazywała Pani rehabilitantka 😉
———————————————————————-
Jutro wysyłam zlecenia z NFZ do poznania do sklepu z inhalatorami. Mam nadzieję że ta sprawa szybko się już zakończy. Miałem wysłać to już w piątek ale najpierw wolałem wysłać skany i upewnić się że wszystko jest poprawnie wypełnione. Zanim jednak dogadałem się ze sklepem to minął cały dzień.
Ale musimy to załatwić jak najszybciej. Tym bardziej że nasz nowy świeży i pachnący sterylizator, który do nas przyszedł stopił nam już jeden nebulizator ;-( Został nam już jeden ostatni tandetny nebulizator i jedna maseczka ;-( Nie przyszło mi do głowy że nebulizatory, które dostaliśmy w szpitalu nie są tak wytrzymałe jak te, które zamierzamy kupić ;-( Mój błąd i nauczka na przyszłość ;-( Swoją drogą to ten sterylizator za 200zł to tandeta jakiej świat nie widział 😉 W tygodniu napiszę coś więcej i zrobię zdjęcia a na razie dodam tylko że ta kupa plastiku jest warta może z 30 zł.
———————————————————————
W panelu administracyjnym bloga widzę że od czasu do czasu na naszą stronę trafiają ludzie wpisujący w googlach różne wyrazy. Zazwyczaj to słowa takie jak Wiktoria, wikolinka itp ale czasami trafiają się rzeczy takie jak: „Czy pot dziecka jest słony”. Nie chce mi się nawet pisać co wtedy się czuje i jakie smutne wspomnienia wracają człowiekowi do głowy ;-( Sam takie zapytania wpisywałem w przeszłości, nie jeden raz i niejednej nocy ;-(