Dzień pierwszy warsztatów w Krakowie

. . .  jestem bardzo zmęczona, nie napiszę więc dużo . . .

Kolejny rok, kolejne warsztaty, męczące godziny spędzone na sali wykładowej . . . czegoś Mi jednak brak 😦

Chciałabym chyba usłyszeć coś rewolucyjnego, coś totalnie nowego, nie wiem, chociażby bijący na głowę wszystkie inne nowy inhalator, innowatorska metoda drenażu, cokolwiek . . . tak się jednak nie dzieje 😦

Ciągle to samo 😦

Smutna rzeczywistość, w walce z mukowiscydozą nic się nie zmienia, choroba postępuje, a My jesteśmy bezsilni.

W tym roku program warsztatów znacznie mniej Mi się podoba, w większości dotyczy bowiem nastoletnich chorych, a Wika ma przecież niecałe 4 lata. Jutro pojedziemy więc tylko na wybrane wykłady.

To, co zainteresowało Mnie dzisiaj: psychopatologia w mukowiscydozie oraz problemy gastroenterologiczne u chorych. Tak więc wiem już co doprowadza do stłuszczenia i marskości wątroby. Wiem też, że zbuntowany nastoletni chory może być anorektykiem co w przypadku muko hmmm no czymś najwspanialszym nie jest.

Zgadzam się, to coś nowego, ale jednak nie to, co tak naprawdę chciałabym usłyszeć . . .

Wieelkimi krokami zbliża się MIKOŁAJ!!!

. . . Usia z ogromną ochotą przystała na pomysł napisania listu do Mikołaja.

Oczywiście troszkę Jej pomagałam, ale szczerze przyznaję, że większość pracy, z ogromnym podekscytowaniem, wykonała sama.

W efekcie powstała wyklejanka z rzeczami, które chciałaby dostać. Z kolorowego papieru wycięłam – a Usia naklejała – koronę, sukienkę i błyszczące buty 🙂

Dokleiła wycięte z gazety zdjęcie piór i wytłumaczyła, że chce takie na szyję 🙂

Mikołaj ma Jej także przynieść grę ,,Świnkę,, której pęka brzuch 🙂

Dużooo tego 🙂 Musimy się więc z Mikołajem zastanowić jak uchronić domowy budżet i nie zbankrutować 😉

Najwspanialsza w tym wszystkim była Jej dzisiejsza poranna reakcja, kiedy to zobaczyła, że Mikołaj zabrał przyklejony do szyby list, Jej zamówienie zostanie więc zrealizowane 🙂

Skakała i piszczała . . . oczywiście od razu musiała zadzwonić do najbiedniejszego w tym wszystkim taty 🙂 i poinformować co się wydarzyło.

Uwierzcie Mi, dla takich chwil warto żyć 🙂 Są niepowtarzalne i bezcenne . . .

PODZIĘKOWANIA ! ! !

. . . przed  chwilą dostałam zestawienie dotyczące ilości zgromadzonych środków finansowych na koncie Wiktorii.

Są to wpływy z odpisów jedno procentowych oraz darowizn kierowanych indywidualnie.

Tak naprawdę, właśnie ta strona, daje Nam jedyną możliwość podziękowania wszystkim, którzy przekazali 1% swojego podatku na leczenie i rehabilitację Naszej córci.

Zebrane pieniążki przeznaczamy na pokrycie bieżących kosztów leczenia, zakup leków oraz różnego rodzaju odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego . . .

pozostałą część sumiennie odkładamy licząc na wynalezienie leku skutecznie przedłużającego życie Usi.

Dla każdego z Was z osobna pomoc może wydawać się niewielka, ale dla Nas, zapewniam, jest ona bezcenna.

Fundacja prowadząca konto Wiktorii otrzymała wykładnię Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych zakazującą przekazywania Nam danych osobowych, adresów i kwot osób, które podawały swoje dane w formularzu PIT . . . nie możemy więc dotrzeć do Was imiennie, żałuję . . .

mogę więc tylko napisać skromne, ale jakże szczere i płynące z serca DZIĘKUJĘ . . .