Dzwoniłem przed chwilą do szpitala do Kasi. Są już wyniki na trzustkę. Niestety wyszły źle 😦 Co jeszcze nas spotka ??????

Do tego wszystkiego trzecie chlorki wyszły jeszcze gorzej niż poprzednie dwa. Nie chce mi się żyć 😦

—————————

Przed chwilą wróciliśmy ze szpitala. Jest już późno. Dzisiaj na noc z naszym bączkiem została babcia. Kasia musi odpocząć bo jutro wraca do pracy. Trochę się martwimy jak pogodzić pracę z rehabilitacją Wiktorii. Nie wiadomo czy problem sam się nie rozwiąże bo wszystkie znaki na niebie mówią że mojej żonie nie uda się utrzymać pracy. Z jednej strony wszyscy jej współczują ale z drugiej nikt nie chce mieć pracownika, który najprawdopodobniej będzie często korzystał z opieki nad dzieckiem. Taka zwykła polska rzeczywistość. Wszędzie można znaleźć informację że mukowiscydoza to choroba całej rodziny i że jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy żeby móc zająć się czasochłonną rehabilitacją dziecka. Skoro wszędzie o tym piszą to musi to być prawda ;-(

—————————

Dzisiaj w szpitalu dowiedziałem się że nasi sąsiedzi z sali obok znajdują się tam praktycznie od urodzenia ;-( Byłem w szoku jak sie o tym dowiedziałem. Jedyne życie jakie zna ta dwójka chorych chłopców to to co widzą za oknem albo w telewizorze. Leżą nieruchomo od rana do nocy podłączeni do rurek, przewodów, urządzeń itp itd. Strasznie mi ich żal ;-( Ja nie chciał bym tak żyć ;-( Tylko jaki oni mają wybór  ? Nie mają żadnego ;-(

6

Sobota nie zapowiada się zbyt obiecująco ;-( Mała zakatarzona i z lekką gorączką od samego rana a my zasmuceni i zatroskani wczorajszymi wynikami. Chlorki trzeba będzie powtórzyć, kontaktowaliśmy się z naszym alergologiem i musimy jak najszybciej powtórzyć badanie. Planujemy zrobić to już w poniedziałek ale to czekanie całą sobotę i niedzielę a potem 2-3 dni na wynik chyba nas psychicznie wykończy ;-( Nigdy nie mieliśmy tak ciężkiego okresu jak teraz. W takich sytuacjach człowiek uzmysławia sobie co tak naprawdę w życiu jest ważne, nie pieniądze, sukcesy, stanowiska itp itd ale rodzina. Dzieci to skarb, jedyny skarb, który po nas zostaje.

—————————————————-

Katar się nasila ;-( To nie wiarygodne ile śluzu potrafi przez cały dzień wyprodukować taki mały nosek!!! Nie chce mi się wierzyć, przecież to nie możliwe ;-( Ten katar można odciągać i odciągać a i tak po paru minutach znowu tam jest ;-( Co jakiś czas jak nie mam już sił i dopada mnie zwątpienie to zastanawiam się jakich mamy lekarzy w Polsce skoro nie potrafią wyleczyć u dziecka kilkumiesięcznego kataru ;-( Baa wyleczyć, żeby chociaż potrafili to zdiagnozować ;-(

—————————————————-

Wszystko wskazuje na to że nie prześpimy za dobrze nocy ;-( Mała się dusi od tego nieszczęsnego kataru ;-( Próbuje spać ale od razu zaczyna chrapać i nie może oddychać ;-(

—————————————————-

Jest już bardzo późno, ciągle czytam o mukowiscydozie, próbuję znaleźć jakąkolwiek nadzieję że te cholerne chlorki to jeszcze nie to, że to może jakaś inna choroba, lżejsza, łagodniejsza i taka, którą można przede wszystkim wyleczyć 😦 . Znalazłem informację że dzieci chore na mukowiscydozę mają bardzo słony pot, np na czole. Jak tylko to przeczytałem to od razu pobiegłem do pokoju, jedna malutka nadzieja jeszcze się we mnie tliła ;-( Może to głupie lizać czoło własnego dziecka ale w tej chwili wcale nie było mi do śmiechu ;-( Boże jak chciałem żeby to czoło było NORMALNE!!! NORMALNE!!! ;-( Jak tylko dotknąłem językiem czoła Wiktorii to poczułem jakby świat zawalił mi się z potężnym hukiem na głowę ;-( JAK MOGŁEM NIGDY TEGO NIE ZAUWAŻYĆ ? Jak mogłem nie zauważyć że czoło mojej córki jest słone jakbym dotykał soli ? Słone to mało powiedziane, jest wręcz kwaskowate ;-( Kasia się obudziła, nie wie czemu siedzę na łóżku i płaczę jak dziecko ;-( Płaczę bo moja ostatnia nadzieja jaką jeszcze miałem właśnie wyparowała, już wiem co nas czeka, co czeka nasze ukochane dziecko ;-( Niepotrzebnie powiedziałem Kasi o tym czole ;-( teraz nie będzie mogła zasnąć ;-(

—————————————————–

Nie śpimy, jest po pierwszej w nocy, może druga. Mała się dusi, co chwila się zmieniamy i mała śpi na nas. Jak ma wyżej główkę to jest odrobinkę lepiej. Ale i tak to katorga ;-( Jezu jak mi jej żal ;-( Biedne dziecko nawet ze snu nie czerpie radości ;-(

—————————————————–

Jest coraz gorzej ;-( gorączka wzrasta, wcześniej już podaliśmy lekarstwo na zbicie gorączki ale na dłuższą metę nic to nie dało. Chyba będziemy musieli jechać na pogotowie. Jeszcze nie jesteśmy zdecydowani, cholera co robić ;-(

—————————————————–

Już prawie trzecia, Wika ma bezdechy ;-( Trzęsę się ze strachu, przed chwilą myślałem że mi się udusi na rękach ;-( Trzymałem ją i nagle zatkał jej się nosek i gardło, chyba z 20 sekund nie mogła zaczerpnąć powietrza!!! ;-( próbowałem ją nawet jakoś szybko dobudzić, coś zrobić, potrząsnąć żeby zaczęła oddychać ;-( spanikowałem jak nigdy w życiu ;-(

Zadzwoniliśmy po mamę, pojedzie z nami do Prokocimia. Sami też już się szybko ubieramy. Jest trzecia w nocy.

—————————————————–

Prześladuje nas jakieś zrządzenie losu, w środku nocy w szpitalu na izbie przyjęć spotykamy znajomych z naszego miesiąca miodowego w Egipcie. Nie widzieliśmy ich już chyba 3 lata, są spoza Krakowa, szansa jak w totolotka a jednak. Udajemy że ich nie poznaliśmy, co mielibyśmy im powiedzieć ?????

——————————————————

To dziwne uczucie mówić lekarzowi że nasza córka może mieć mukowiscydozę ;-( Opowiadamy co się dzieje z Wiktorią, i cóż, jak można się było tego spodziewać zostajemy w szpitalu. Może to i lepiej, my już nie potrafimy pomóc naszemu maluszkowi, lekarze rodzinni też nie potrafili jej pomóc, może tutaj w słynnym Prokocimiu nam pomogą ?????? Oby …

Ja wracam do domu a Kasia zostaje z małą. W domu jestem przed siódmą. Jestem potwornie zmęczony i martwię się co będzie z mała ;-( ale z drugiej strony kamień spadł mi z serca, jest pod opieką lekarzy, którzy na pewno dojdą do tego co jej jest.

5

Z samego rana przeżyłem najcudowniejszą chwilę w moim życiu 😉 Spałem i przez sen poczułem jak ktoś mną szarpie i woła: TATUĆ, TATUĆ !!! 🙂 Otwieram oczy i widzę mojego bobasa uśmiechniętego od ucha do ucha że tata nareszcie się obudził 😉 Cudowne uczucie 😉 Zachowam to wspomnienie na zawsze 😉

Ubieram się szybko, ubieram Wikę i zawożę ją do dziadków. Sam jadę po wyniki małej, najpierw krew a potem telefon do Prokocimia i jak są wyniki to też jadę je odebrać.

Krew wyszła w normie, nie ma nic niepokojącego. Chwytam za telefon i dowiaduję się że są już wyniki chlorków. Ehh znowu te nerwy, przez jeden dzień o tym nie myślałem a teraz znowu się zaczyna. Jadę.

Od momentu jak zerknąłem na kartę z wynikiem czas jakby stanął w miejscu, albo nie, nie stanął ale bardzo zwolnił.

84 na kartce rzuciło mi się w oczy od razu, spanikowałem bo z informacji z internetu wiedziałem że to za dużo, jak w amoku próbowałem odnaleźć informację o tym jaki przedział jest prawidłowy. Niestety ;-( maksimum jest koło 60 ;-( Wynik negatywny ;-( Boże święty ;-( Przecież czułem to już wcześniej ;-( Po co się łudziłem że będzie dobrze ?????

Stałem na parkingu, patrzyłem na telefon i zastanawiałem się czy zadzwonić do Kasi. Co miałbym powiedzieć ??? ;-( Że jest źle ? Jest bardzo źle ;-(

Wybrałem numer, odebrała od razu, powiedziałem że wyniki są złe, zapytała które ?? Chlorki odpowiedziałem, zapadła martwa cisza i więcej nie pamiętam. Wracając do domu nie mogłem się na niczym skupić, 2 razy niemal spowodowałem wypadek ;-(

To był pierwszy dzień kiedy płakałem, niestety nie ostatni ;-(

PS. jakby tego było mało wieczorem wrócił katar z nasilona siłą ;-( i do tego lekka gorączka, ten jeden dzień spokoju to była cisza przed burzą ?????? 😦

3

Dzisiaj jedziemy na chlorki do Prokocimia. Wychodzę o 10ej na 2h z pracy. Będę to wszystko musiał odrobić, zapowiada się długi dzień. Dojazd do prokocimia Nowohucką to koszmar, kiedy oni skończą te remonty ? Śpieszy mi się ;-( muszę szybko wracać.

Dojechaliśmy, teraz wydawałoby się najprostsze zadanie  zapłacić za badanie i znaleźć właściwy pokój zabiegowy. Szpital jest ogromny, łatwo się zgubić, mnóstwo korytarzy, schodów, wind i przede wszystkim mnóstwo dzieci ;-( biednych dzieci ;-( dlaczego to wszystko ich spotyka ????? czym sobie na to wszystko zasłużyli ???

Docieramy do kasy, płacimy 18zł za badanie i ze wskazówkami od pani z kasy udajemy się na poszukiwanie gabinetu. Przechodząc przez te wszystkie długie korytarze szpitala nie mogę przestać myśleć o tym co będzie ;-( Boję się o wynik, mam złe przeczucia, odkąd nasz mały skarb się urodził na naszej drodze wyrastają ciągle to nowe kłopoty, dlaczego teraz miało by być inaczej ??  Te korytarze są za długie, za dużo czasu na złe myśli ;-( Jest gabinet i nawet nie ma kolejki  wchodzimy z marszu.

Badanie nic nie boli, do ręki przypinane są 2 opaski na pobudzenie potliwości, czeka się 10 minut po czym opaski są zdejmowane i na rękę zakładany jest gazik do zebrania potu. Wszystko jest bandażowane i pacjent odsyłany jest za drzwi  na 30-40 minut do spocenia się  Znowu czekamy, mała się niecierpliwi, jest senna, jest jej gorąco nie możemy jej do końca rozebrać bo musi się spocić żeby badanie było wiarygodne no i w samym szpitalu jest miejscami bardzo zimno. Przed upływem czasu mała usypia, zanosimy ją na rękach do zabiegówki, zdejmują bandaże, badanie zakończone. Mała wraca z babcią do domu a ja pędzę do pracy, dzisiaj wyjdę później, dużo później, muszę odrobić 2,5h. Wyniki do odebrania najprawdopodobniej w piątek lub poniedziałek. Pozostaje czekać w niecierpliwości, złe przeczucia mnie nie opuszczają ;-(

2

Od wczorajszego wieczora próbujemy zorganizować badania. Krew to nie problem, można ją pobrać w wielu punktach najważniejsze to RTG z opisem w tym samym dniu no i te nieszczęsne chlorki w pocie. RTG z pełnym opisem lekarza w tym samym dniu wykonują w szpitalu na Ujastku (w późniejszym czasie dowiadujemy się że w Prokocimiu też jest taka możliwość). Znajduję informację w internecie że chlorki w pocie wykonują w szpitalu dziecięcym w prokocimiu (również w szpitalu dziecięcym św. Ludwika na strzeleckiej). Teraz tylko pozostaje zorganizować to wszystko w czasie. Na krew jedziemy z małą z samego rana przed moją pracą. Jak zwykle w poczekalni długa kolejka ;-( . Nie ma mowy o tym żeby ktoś przepuścił takie małe dziecko, każdemu gdzieś się śpieszy, każdy chce gdzieś zdążyć, czekamy cierpliwie na swoją kolej. Krew pobierana z żyły, mała płacze, na widok ludzi w białych fartuchach chowa się w ramionach mamy lub taty, nie mam siły już patrzeć na jej łzy ;-( dziecko nie rozumie że to dla jej dobra. Krew pobrana, malutka zostaje z babcią w domu a ja śpieszę się do pracy.

Na Rtg w Ujastku pojedzie już później sama babcia z Wikusią, ja nie dam już rady.

1

Dzisiaj zaraz po mojej pracy pojechaliśmy z żoną Kasią i córeczką Wiktorią do alergologa. Tym razem nasz wybór padł na dr. Ewę Cichocką-Jarosz.
Nazwisko wyszukałem w rankingach lekarzy w internecie. Pojechaliśmy tam z wielką nadzieją że może w końcu znajdziemy kogoś kto pomoże nam uporać się z wielomiesięcznym katarem naszej pociechy. Teraz z perspektywy czasu ciężko mi uwierzyć że ta jedna chwila zapoczątkowała tak wiele zmian. Na wizytę nie jest łatwo się umówić 😉 Pomimo umówionej godziny musieliśmy trochę poczekać, trochę tzn. 1h. Czy było warto ? Było.
Pani doktor od pierwszych słów sprawia wrażenie osoby kompetentnej o dobrej intuicji i sporej wiedzy. Być może sposób rozmowy z panią doktor nie zawsze  należy do tych najczulszych i najprzyjemniejszych chwil w życiu no ale i poruszane tematy nie zawsze dają szansę na nic innego jak rzeczowa dyskusja i sucha analiza tego co dzieje się ze zdrowiem pacjenta. Jak już wspominałem na wizytę przyjechaliśmy z podejrzeniem alergii ale już od pierwszego kaszlu Wiktorii jaki usłyszała pani doktor sprawy alergii zeszły natychmiast na boczny tor. Dziecko osłuchowo czyste ale … podejrzenie zapalenia płuc, do wykonania w trybie natychmiastowym: krew, RTG płuc a przede wszystkim chlorki w pocie ;-( Chlorki w pocie ? Już o nich słyszeliśmy, na naszych twarzach pojawia się pierwszy smutek i strach, wiemy że to nic dobrego ;-(