Strona główna > Przemyślenia > Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – odsłona kolejna

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – odsłona kolejna

Faktem jest, że świadomość społeczna choroby jaką jest Mukowiscydoza z roku na rok zwiększa się.

Pamiętam . . . kilka lat temu Usia uderzyła nogą w trampolinę. Oczywiście SOR, a tam, zatrzęsienie, jak zawsze . . .

Podchodzę do pielęgniarki, informuję o chorobie Wiktorii i żądam osobnego pomieszczenia, w którym mogłaby zaczekać na przyjęcie.

Ze względu na ryzyko zakażenia szpitalnego proszę też aby została zbadana poza kolejnością. Rozumiem karetki, chorzy z wypadków, ok . . . tutaj sprawa jest jasna, ale . . . konieczne jest skrócenie czasu przebywania w tak niesprzyjającym dla małej otoczeniu do minimum.

Ostatecznie, obie prośby zostają spełnione, ale po naprawdę dosyć wymownej wymianie zdań.

To jednak nie wszystko.

Szpital, placówka medyczna, a w nim pielęgniarka, która rozmawiając przez telefon z lekarzem dyżurującym nie potrafi powtórzyć nazwy choroby, którą podaję!!! Kończy się na literowaniu . . .

Można nie wiedzieć wszystkiego, ale tutaj nikt mnie nie przekona, że powinno być inaczej. Od pracownika mającego wykształcenie stricte medyczne oczekuję bowiem troszkę większej wiedzy na temat różnorakich dolegliwości niż od przeciętnego Kowalskiego. Zresztą, nawet jeśli wykładów na temat chorób rzadkich na studiach nie było to medycyna niewątpliwie jest dziedziną bezustannie rozwijającą się. Zdobytą wiedzę należałoby więc poszerzać . . .

Świadomość choroby ŻADNA!!!

Przypadki takie można by mnożyć opisując nie tylko służbę zdrowia . . . czy ma to jednak sens?

Liczy się raczej to, co osiągnąć się udało, co jest teraz . . .

A dziś . . .

trafiając do lekarza Usia traktowana jest z należną dla jej osoby ostrożnością. Personel medyczny wie jak się ma wobec niej zachowywać, na co należy zwrócić największą uwagę, co w pierwszej kolejności zrobić

przypadkowo spotkany na ulicy człowiek potrafi podać symptomy choroby, pobieżnie orientuje się o co w ogóle w tej mukowiscydozie chodzi . . . kojarzy kamizelkę, pyta czy Usia kaszle . . .

w przedszkolu, do którego uczęszcza Usia wychowawcy prowadzący grupę zaskakują wiedzą i umiejętnością radzenia sobie w sytuacjach typowych dla choroby

na zajęciach wspinaczkowych instruktorzy dokładnie wiedzą czym jest muko, są przygotowani na to, co może się wydarzyć

w środowisku, w którym mieszkamy wszyscy wiedzą o dolegliwości Wiktorii, akceptują ją. Jestem pewna, że właśnie akceptacja otaczających ją ludzi spowoduje, że dla niej samej choroba będzie łatwiejsza do pokonania

Dlaczego o tym piszę . . .?

Stałyśmy się z Usią osobami medialnymi, to baaardzo na wyrost użyte słowo, daleko nam bowiem do gwiazd ekranu, ale . . . obcowanie z kamerą, udzielanie wywiadów radiowych to nie jest dla nas chleb powszedni. Czujemy się w tym (ja może troszkę mniej ;)) zagubione . . .

I tak naprawdę wolałabym żeby nas w tej telewizji nie było . . . wolałabym nie przyjmować u siebie w domu reporterów radiowych . . . wolałabym nadal żyć spokojnym życiem ,,kury domowej,, i nie mieć nic wspólnego z codzienną walką właściwie o wszystko . . .

Ale skoro los przeznaczył mi mukowiscydozę, a tym samym dał kogoś najcudowniejszego na świecie, moją córkę . . . to ok, mogę to robić. Ale proszę, Ci, którzy bloga czytacie, tym razem również obejrzyjcie materiały o naszej codzienności, wysłuchajcie informacji dotyczących choroby . . . niech w Waszej świadomości pozostanie fakt, że nosicielem może być każdy z Was lub też każdy z Was na swojej drodze życia spotkać może chorego właśnie na mukowiscydozę . . . a wtedy . . . wtedy będziecie już wiedzieć i rozumieć . . .

Oto więc linki przenoszące Was w nasz sukces medialny, sukces, bo w XIV już Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy kolejne osoby będą miały świadomość, że mukowiscydoza istnieje, jak się objawia, co to wogóle jest i że to nie zawsze jest tak iż dotyczy to tylko tych, których się ogląda bądź też słucha czy spotyka, ale może to spotkać także i Was, śledzących bloga, Waszych bliskich czy znajomych . . .

http://wiadomosci.tvp.pl/18788804/01032015-1930 (18m43sek.)

http://krakow.tvp.pl/19005733/24-ii-2015

http://krakow.tvp.pl/19003679/24-ii-2015-godz-1830 (9m56sek.)

. . . mamy coś jeszcze w zanadrzu, ale o tym szaaaa 🙂

Reklamy
Kategorie:Przemyślenia
  1. Brak komentarzy.
  1. No trackbacks yet.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

w

Connecting to %s

%d blogerów lubi to: